导读： 中新网北京8月14日电(记者 韦香惠)想象一下，一个人，没有正常的面纹、鼻翼、嘴唇也特别薄，就像戴着一张“面具”，遮住了五官。这是一种什么样的折磨？ 硬皮病，就是这样一种听起来就让人心生畏惧的罕见病，以其独特的“面具脸”症状，让无数患者饱受身心双重折磨。
中新网北京8月14日电(记者 韦香惠)想象一下，一个人，没有正常的面纹、鼻翼、嘴唇也特别薄，就像戴着一张“面具”，遮住了五官。这是一种什么样的折磨？
硬皮病，就是这样一种听起来就让人心生畏惧的罕见病，以其独特的“面具脸”症状，让无数患者饱受身心双重折磨。
“硬皮病不仅仅是一种皮肤病变，它更像是一把无形的刀，悄无声息地侵蚀着患者的内脏器官，威胁着他们的生命。”北京大学第三医院罕见病诊治中心副主任、风湿免疫科主任穆荣深耕这一领域多年，深知这一疾病的残酷与复杂。
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- 本文标题：许多医生都没听过的罕见病，她设了国内首个专病门诊
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